Wissen weitertragen – Aktive Väter in der Selbsthilfe

Am 18. Mai ist Vatertag!

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der V?ter hinweisen soll.

Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz gro?er Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des “Bundesverbandes Angeborene Gef??fehlbildungen e.V.” t?tig, da seine Tochter mit einer arterioven?sen Gef??fehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen k?nnen. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verr?t er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe t?tig zu sein …

Herr Exner, was hat Sie dazu angespornt, sich aktiv in der Selbsthilfe zu engagieren?

Die Erkrankung meiner Tochter wurde erst nach der Geburt festgestellt. Der Arzt in der Uniklinik kannte selbst nur zwei F?lle und hatte daher ?ber diese Art der Gef??fehlbildung sehr wenig Fachwissen. Und das Internet brachte zu der damaligen Zeit auch nur wenig Informationen. Klar, dass wir als Familie – das ganze famili?re Umfeld – sehr schnell resignierten.
Dann h?rte ich vom Kindernetzwerk, das mir eine zusammengestellte Infomappe ?ber diese spezielle seltene Erkrankung zuschickte. Nach einiger Zeit ergab sich der Kontakt zu weiteren betroffenen Eltern mit speziell dieser Erkrankung und dar?ber zur Selbsthilfegruppe, die jetzt schon sehr lange der Bundesverband Angeborene Gef??fehlbildungen e.V. ist.
Damals war die Selbsthilfegruppe noch recht klein, aber schon so gut strukturiert, dass etliche Erfahrungs- und Behandlungsberichte von ?rzt:innen geteilt werden konnten. Um die Lebenssituation meiner Tochter und die anderer Kinder mit angeborenen Gef??fehlern weiter zu verbessern, entschloss ich mich, der Selbsthilfe beizutreten und Wissen ?ber diese seltene Erkrankung anzureichern.

Warum braucht es mehr aktive V?ter in der Selbsthilfe?

Um bei allen ?rztlichen Entscheidungen mit dem behandelten Arzt oder der ?rztin auf Augenh?he sprechen zu k?nnen, ist es f?r betroffene Eltern sehr wichtig, ausf?hrliches Wissen ?ber die Erkrankung ihres Kindes zu erlangen. Deswegen war es f?r mich wichtig, mein erlangtes Wissen mit anderen betroffenen Eltern zu teilen. Sollte die chronische oder auch seltene Erkrankung schon im Kleinkindalter auftreten, k?nnen V?ter in der Selbsthilfegruppe aktiv zur Verbesserung der Lebenssituation ihrer Kinder und des Alltags in der Familie beitragen.

Was gibt Ihnen die Selbsthilfe?

Aktive V?ter bekommen eine sehr gro?e Selbstbest?tigung, zum Beispiel wenn sie h?ren, wie durch ihr Wissen auch anderen Kindern weitergeholfen werden konnte. Auch Anfragen sogar von Kliniken und Therapeut:innen, die Hilfe von der jeweiligen Selbsthilfegruppe ben?tigen, best?tigen uns, dass die Arbeit in der Selbsthilfegruppe eine wertvolle Aufgabe in der Gesellschaft ist.
F?r mich als Mitglied der Selbsthilfegruppe ist es deshalb sehr bedeutsam, mich in diesem Netzwerk einzubringen, um ma?gebend an der Entwicklung der Selbsthilfe mitzuwirken.
Wichtig ist aber, dass man sich nicht ?bernimmt. Man muss die Aktivit?t in einer Selbsthilfegruppe sehen, wie zum Beispiel in einem Sportverein. Jeder aktive Vater sollte nur so viel Zeit investieren, wie es sich noch gut anf?hlt. Damit das Miteinander der betroffenen V?ter nicht zu kurz kommt, pflegen wir j?hrliche Treffen, auf denen sich alle austauschen k?nnen.

Die Selbsthilfe wird zum Gro?teil von betroffenen M?ttern gestemmt. Wie wirkt sich die Beteiligung der V?ter in der Selbsthilfe auf die Kinder aus?
Das betroffene Kind respektiert seinen Vater noch mehr, wenn die Last der Behinderung nicht nur auf die Mutter verteilt ist. Auf unseren Treffen, auf denen sich V?ter aktiv durch verschiedene Aktionen wie zum Beispiel gemeinsames Lagerfeuer, sportlichen Angeboten usw. einbringen, haben die Kinder sehr viel Spa? und vergessen f?r einige Zeit ihre Erkrankung. Sie sehen, dass der Vater, der sich engagiert und sich mit der Erkrankung seines Kindes auseinandersetzt, nicht nur die Rolle des “Brotgebers” in der Familie hat.

Was w?nschen Sie sich als Vater in der Selbsthilfe der Politik?

Gerade f?r aktuelle Informationen von neuen Kliniken, neuen spezialisierten ?rzt:innen und neuen Therapien ist es erforderlich, zu bundesweiten Kongressen und ?hnlichen Tagungen zu fahren. Daf?r bedarf es immer einiger Tage Urlaub, die Teilnahme kann nicht in der Freizeit erfolgen. Ich wei? von weiteren aktiven V?tern aus der Selbsthilfe, die daf?r gern mehr Zeit investieren w?rden. Deswegen ist mein Vorschlag, den betroffenen V?tern von chronisch kranken Kindern mehr Selbsthilfe-Urlaubstage zu gew?hren, nat?rlich unter der Bedingung, dass sich die V?ter auch wirklich aktiv in der Selbsthilfe einbringen.

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